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| Muchas personas esperan varios años para obtener un diagnóstico de endometriosis. Imagen de unknownuserpanama en Pixabay |
Existe una enfermedad que afecta a millones de mujeres en todo el mundo y que puede causarles un dolor debilitante, impedirles concebir y afectar su salud mental. Sin embargo, se desconoce su causa, no tiene cura y muchas personas esperan años para ser diagnosticadas. ¿De qué se trata? La endometriosis, o como algunos la llaman, la "enfermedad indetectable".
¿Qué es la endometriosis?
La endometriosis es una enfermedad en la que tejido similar al que recubre el útero (conocido como endometrio) crece fuera del útero, a menudo en zonas de la pelvis y el abdomen, como los ovarios, las trompas de Falopio y el revestimiento de la cavidad pélvica. Se desconoce la causa exacta de esto.
El tejido endometrial fuera del útero responde a las mismas hormonas que regulan el ciclo menstrual, pero a diferencia del revestimiento uterino, este tejido permanece en el cuerpo y puede provocar inflamación, cicatrización y acumulación de tejido que hace que los órganos se adhieran entre sí.
Aunque puede variar entre personas, esta inflamación y daño pueden provocar síntomas que implican mucho dolor: dolor durante la menstruación, la defecación, la micción y las relaciones sexuales, así como dolor pélvico. Otros síntomas comunes incluyen sangrado abundante durante la menstruación, dificultad para quedar embarazada y fatiga.
Estos síntomas, junto con exámenes físicos para buscar signos de endometriosis, podrían utilizarse en el proceso de diagnóstico, pero la única forma segura de diagnosticar la afección es mediante cirugía. Esta consiste en insertar una cámara en la pelvis a través de una pequeña incisión en el abdomen y buscar signos de la enfermedad.
No existe cura para la endometriosis, pero la cirugía podría utilizarse como tratamiento, al igual que los analgésicos y los medicamentos hormonales.
“Falta de financiación y poca investigación”
Se estima que la endometriosis afecta a alrededor del 10 % de las mujeres en edad reproductiva y, como indican los síntomas descritos anteriormente, puede ser increíblemente debilitante. Entonces, ¿por qué sabemos tan poco sobre ella?
A pesar de su alta prevalencia y costo, la endometriosis sigue estando infrafinanciada e investigada. Esa fue la conclusión a la que llegó un grupo interdisciplinario de expertos al revisar el estado de la ciencia sobre la endometriosis en 2019.
La situación no ha cambiado mucho desde entonces. Los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) destinaron 29 millones de dólares a la investigación de la endometriosis en 2023, más del doble de la cantidad asignada en 2019, pero representa poco menos del 0,06 % del presupuesto de los NIH para 2023, de 49 183 millones de dólares.
Esta falta de financiación y la consiguiente falta de investigación están «limitando considerablemente nuestra comprensión de la enfermedad y frenando la innovación tan necesaria en las opciones de diagnóstico y tratamiento», escriben los autores de la revisión de 2019.
Y no se equivocan; en comparación con otras enfermedades que también afectan a millones de personas, sabemos muy poco sobre la endometriosis.
“No sabemos cómo comienza ni por qué causa dolor en algunas personas y no en otras. No sabemos por qué progresa rápidamente en algunas y más lentamente en otras”, explicó la cirujana ginecológica Dra. Louise King en un artículo de noticias del Hospital General Brigham de Massachusetts.
Y esa falta de conocimiento tiene varias repercusiones.
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| A pesar de su alta prevalencia y costo, la endometriosis sigue estando infrafinanciada e investigada. Imagen de Raten-Kauf en Pixabay |
Falta de comprensión
Según un estudio de 2020 realizado por las investigadoras en comunicación sanitaria Allyson Bontempo y Lisa Mikesell, se tarda un promedio de 8,6 años en recibir un diagnóstico de la afección. Si bien la falta de investigación sobre los métodos de diagnóstico y la complejidad de la enfermedad podrían influir en este lapso, no son las únicas razones.
La endometriosis es más que solo períodos dolorosos, pero su asociación con el ciclo menstrual significa que el dolor que experimentan las personas a menudo puede ser descartado como "normal", tanto por los profesionales de la salud como por la sociedad.
Esto puede comenzar desde una edad temprana; Un estudio de 2009 con 4334 mujeres que informaron haber recibido un diagnóstico quirúrgico de endometriosis reveló que quienes experimentaron los primeros síntomas durante la adolescencia eran mucho más propensos a que les dijeran que no tenían ningún problema que quienes los presentaron en la edad adulta.
El panorama general tampoco es muy positivo, independientemente de la edad: el 59,6 % de las mujeres afirma que sus médicos no las tomaron en serio.
Esto también puede implicar que se diagnostiquen erróneamente otras afecciones a lo largo del proceso; Bontempo y Mikesell descubrieron que, de las 758 personas diagnosticadas con endometriosis en su estudio, el 75,2 % recibió inicialmente un diagnóstico erróneo de otro problema de salud física o mental.
Incluso si se diagnostica a una persona, esto no garantiza que se le tome en serio de repente ni que reciba el asesoramiento adecuado. Por ejemplo, un estudio publicado en 2023 reveló que a más de la mitad de las 3347 personas con endometriosis encuestadas se les había recomendado intentar concebir como tratamiento, a pesar de no haber evidencia de que dicho enfoque funcione.
¿Qué se puede hacer para marcar la diferencia?
Dado que afecta a tantas mujeres y puede reducir significativamente su calidad de vida, parece que ya es hora de que se le preste a la endometriosis la atención y la concienciación que merece. Pero ¿cómo podemos lograrlo?
“La endometriosis supone una carga significativa para las adolescentes y las mujeres adultas, sus familias y la sociedad en general. Sin embargo, el estigma que rodea a la enfermedad y la normalización social del dolor femenino siguen impidiendo un diagnóstico rápido y preciso, un tratamiento eficaz y la innovación en este campo”, escriben los autores de la revisión de expertos de 2019.
Abogan por “enfoques integrales e interdisciplinarios que tengan en cuenta las necesidades holísticas de las pacientes”, así como por más investigación y campañas de salud pública para ayudar a aumentar la concienciación y reducir el estigma.
De igual manera, la antropóloga médica Annalise Weckesser escribe en un artículo para The Conversation que “tomar en serio los relatos de las personas que padecen endometriosis es fundamental para mejorar la atención”.
Para que se concreten las mejoras tan esperadas en el tratamiento, el diagnóstico y la atención de la endometriosis, debemos creer y priorizar las palabras de quienes la padecen. Una mayor concienciación y comprensión de la enfermedad será de gran ayuda.
El contenido de este artículo no pretende sustituir el consejo médico profesional, el diagnóstico ni el tratamiento. Si tiene alguna pregunta sobre afecciones médicas, consulte siempre con profesionales de la salud cualificados.
Fuente: https://www.iflscience.com/why-is-endometriosis-the-missed-disease-78302